Las dificultades de sentir: el rol de las emociones en la estigmatización del VIH/SIDA

Resumen: El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) han sido motivo de estigmatización para las personas que viven con ellos. Esta estigmatización se ha estudiado consecuentemente desde la perspectiva de opiniones de agentes estigmatizantes. Estas opiniones han obviado sistemáticamente el rol de las emociones en el proceso de estigmatización. Llevamos a cabo este estudio con el propósito de identificar el rol de las emociones en el proceso de estigmatización de las personas que viven con el virus (PVVS) por parte de profesionales de la salud. Para lograr este objetivo utilizamos un diseño exploratorio y cualitativo en el cual utilizamos la técnica de entrevistas semiestructuradas a profundidad. La muestra estuvo compuesta por 80 profesionales de la salud y estudiantes de las siguientes especialidades: psicología, trabajo social, medicina y enfermería. Los resultados reflejaron la existencia de emociones asociadas al VIH/SIDA tales como pena, lástima, compasión, asco, fobia y miedo entre los/as profesionales y estudiantes que participaron. Las personas participantes evidenciaron la necesidad de controlar sus emociones al interactuar con PVVS. Los resultados apuntan a la necesidad de explorar aquellos factores que mediatizan las emociones, tales como el contexto social en que se manifiestan y ante quiénes se revelan, para lograr entender a cabalidad el estigma que rodea al VIH/SIDA.

5.2 Patrón temático 2: emociones causadas por pensar en la posibilidad de infectarse en el escenario laboral

5.3 Patrón temático 3: necesidad de controlar sus emociones al interactuar con PVVS

La enfermedad causada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) ha producido una epidemia generando enfermedad y muerte a través de todo el mundo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 39.4 millones de personas están infectadas por el VIH/SIDA a nivel global (OMS 2004). Aproximadamente 4.9 millones se infectan cada año y 3.1 millones mueren de condiciones asociadas al VIH/SIDA. El impacto de la epidemia es innegable. [1]

Puerto Rico es una de las Antillas Mayores en el Caribe. Su localización la coloca en uno de los epicentros de la epidemia, ya que el Caribe es la segunda región de mayor impacto después de África (PAHO 2001; World Bank 2001). En Puerto Rico los números son nefastos. La Oficina de Vigilancia del SIDA (2005) del Departamento de Salud informó 30.238 casos de SIDA reportados para el mes de abril de 2005. Un 98.7% (29.830) de estos casos son de personas adultas, 1.3% (408) son casos pediátricos, 76.6% (22.819) son hombres y 23.4% (6.964) mujeres. Los medios de infección más comunes son el compartir equipo para el uso de drogas inyectables (14.832; 50%), las relaciones heterosexuales sin protección (7.375, 25%) y las relaciones entre hombres que tienen sexo con hombres sin protección (4.904, 16%). Estos datos de Puerto Rico deben interpretarse a la luz del problema del sub-registro de casos y tomando en consideración que no fue hasta el 1999 cuando se comenzó a recopilar la información sobre los casos de VIH versus los de SIDA. Esto hace casi imposible dar cuenta de la magnitud actual de la epidemia. [2]

Esta magnitud numérica de la epidemia debe ser conceptualizada a la luz de las condiciones sociales que le rodean. Algunos/as investigadores/as han planteado que vivimos en una epidemia dual: una biológica y otra de significados (HEREK 1988; SONTAG 1990). Por la segunda se refieren a las interpretaciones negativas que se hacen del VIH/SIDA, particularmente la estigmatización de las personas que viven con el virus (PVVS). Las consecuencias de la estigmatización pueden ser desfavorables y se complican dependiendo del rol que juega la persona que estigmatiza en la cotidianidad de la PVVS. [3]

Las interpretaciones y los significados negativos asociados a las PVVS han sido denominados como AIDS-related stigma o estigma relacionado al SIDA (HEREK & GLUNT 1988). Este tipo de estigma se dirige a personas que se perciben como infectadas, sin importar si lo están o si manifiestan síntomas de SIDA o complicaciones relacionadas a la condición. [4]

La estigmatización del VIH/SIDA tiene múltiples causas entre las cuales se encuentran su asociación con la noción de enfermedad y la combinación de la condición con otros estigmas pre-existentes (HEREK & GLUNT 1988). El VIH/SIDA es estigmatizado ya que: 1) es una condición incurable y progresiva, 2) se entiende que las personas afectadas son responsables de su condición debido a sus actividades de riesgo, y 3) la condición física de las personas en las etapas más avanzadas del síndrome afecta de manera adversa la interacción social. Por otro lado, su asociación con estigmas pre-existentes puede verse cuando se atribuye la epidemia exclusivamente a grupos como los homosexuales, usuarios/as de drogas y minorías étnicas. Estos grupos poseen estigmas que preceden al VIH/SIDA al desviarse de alguna norma social. El estigma relacionado al VIH/SIDA se inserta en dicha combinación y empeora la situación de dichos grupos. Añádase a esto que la actividad sexual, fenómeno estigmatizado en muchas sociedades, es una de las formas que más frecuentemente se asocia al contagio contribuyendo a la estigmatización del VIH/SIDA. [5]

Esta exclusión social subyace a varias de las razones primordiales del estigma relacionado al VIH/SIDA (LEARY & SCHREINDORFER 1998). A las personas estigmatizadas se les puede excluir por múltiples razones, entre las cuales se encuentran: que se les visualiza como una amenaza a la salud o seguridad de las demás, que se desvían de lo que la sociedad considera como normal, que se considera que no pueden contribuir a la sociedad, y que son fuente generadora de emociones negativas en las demás personas. Estos factores estigmatizantes aumentan en intensidad si la persona se visualiza como responsable por su condición y si su situación de salud dificulta la interacción social con otras personas. [6]

Por otro lado, es importante considerar las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA. Entre ellas encontramos: el deterioro de las relaciones interpersonales una vez se conoce la condición, la manifestación de emociones negativas por parte de la persona infectada, los efectos adversos a la salud por no hacerse la prueba de detección de anticuerpos al VIH (CHESNEY & SMITH 1999), el sufrimiento de estrés debido a la necesidad de esconder su condición y el desarrollo de políticas punitivas por parte del gobierno (HEREK 1999; LEARY & SCHREINDORFER 1998). Otra de las consecuencias negativas asociadas al estigma relacionado al VIH/SIDA es el surgimiento de nuevas infecciones ya que algunas personas podrían optar por no tener prácticas más seguras para no exponer su condición a sus parejas, la pérdida de seguros de salud, violencia física, pérdida del empleo, problemas de acceso a servicios de salud y el deterioro de relaciones productivas con profesionales de la salud física y mental (KALICHMAN 1998). [7]

El estigma del VIH/SIDA también tiene efectos psicológicos negativos como ansiedad, depresión, culpa, pérdida de apoyo social y aislamiento. También tiene efectos negativos en las dinámicas familiares y, en ocasiones, es fuente generadora de violencia (KALICHMAN 1998). Finalmente, reconociendo que la experiencia de tener VIH/SIDA puede ser una de gran dolor y pesar para las personas por razones de salud o pérdida, se han documentado los efectos detrimentales del estigma en ese proceso de pena. Entre ellos se encuentran la intensificación de la pena y la pérdida del apoyo social mencionado anteriormente. Esto puede tener como consecuencia que las personas afectadas adopten posturas que limiten su capacidad de buscar apoyo o la ausencia total de apoyo al considerar la causa del sufrimiento como justificada (NORD 1997). [8]

Sin embargo, es importante reconocer que las implicaciones del estigma pueden empeorar dependiendo de su procedencia. Por ejemplo, el estigma que proviene de profesionales de la salud puede tener implicaciones aún más negativas que el de otros sectores poblacionales. El mayor problema de esta situación es que el proceso de estigma se construye a través de mitos o falsas percepciones acerca del VIH/SIDA (CUNNINGHAM & RAMOS-BELLIDO 1991). La estigmatización por parte de profesionales de la salud fomenta el que se pase juicio sobre las actividades de la clientela (GROSSMAN 1999) y que en ocasiones se dificulte el servicio de salud que se debe prestar (FORSTEIN 1994). Las implicaciones para la salud de las PVVS es negativa y potencialmente mortal. [9]

Es importante reconocer que aunque conocemos mucho sobre las consecuencias e implicaciones de la estigmatización, los estudios sobre el tema no son un proceso culminado. Debido a que la estigmatización es un proceso de significados sociales, los mismos cambian con facilidad y están mediatizados por múltiples factores sociales y psicológicos, unos estudiados más que otros. Uno de los factores más ignorados en el estudio de la estigmatización del VIH/SIDA en Puerto Rico ha sido el del rol de las emociones en dicho proceso (VARAS DIAZ, SERRANO-GARCIA & TORO-ALFONSO 2004). Sin embargo, la ausencia del tema en la investigación sobre estigma no es sorprendente, particularmente cuando reconocemos que las emociones han sido ignoradas históricamente por las disciplinas del saber. [10]

Tristeza, alegría, pena, miedo, admiración y simpatía son sólo algunas de las emociones que las personas sentimos diariamente. A pesar de ser manifestaciones cotidianas en nuestras vidas, poderlas explicar y más aún entenderlas sigue siendo una gran interrogante para la empresa científica (FERICGLA 2000). Aún ante esta dificultad, las mismas están intrínsecamente ligadas a la experiencia humana y juegan un rol importante en nuestro comportamiento y nuestras creencias. Sin embargo, cuando abordamos el origen de las mismas nos limitamos, en muchas ocasiones, a sus componentes fisiológicos a nivel orgánico. Una de las razones por la cual se hace este énfasis de corte biológico tiene que ver, en gran parte, con las explicaciones hechas por la ciencia sobre las mismas en diferentes momentos socio-históricos (WALLERSTEIN 1996). [11]

Desde sus inicios, la psicología como ciencia social se encargó de estudiar el comportamiento de los seres humanos. En ese intento, surgieron etapas donde estudiar el comportamiento se limitaba solamente a, la ecuación por excelencia, estímulo-respuesta. El interés residía en explicar qué fenómeno causaba qué conducta, sin preocuparse por las dinámicas intrapsíquicas que las mediatizaban, ya que se consideraban demasiado complejas para abordar. Ante este cuadro, estudiar el tema de las emociones implicaba adentrarse en el terreno de la subjetividad, lo cual aludía a lo no cuantificable o empírico, y por tanto, a lo no científico. Las emociones quedaron entonces rezagadas a la biología, aún dentro del campo de la psicología (FERICGLA 2000). [12]

Aunque las emociones no formaron parte del campo de la psicología, el pasar de las décadas y los cambios en el pensamiento científico permitieron abordar el tema. Por ejemplo, las ciencias de la cognición comenzaron a intentar explicarlas, aún si fuera de forma solapada (VARAS DIAZ & SERRANO-GARCIA 2002). Sin embargo, estas aperturas, junto al abordaje del tema desde otras disciplinas como la antropología y la sociología han permitido grandes adelantos en el entendimiento de las emociones, particularmente desde perspectivas sociales (FERICGLA 2000). En el acercamiento interdisciplinario al tema de las emociones las mismas cobran mayor importancia para entender los procesos que acontecen en nuestra sociedad. Ahora bien, reconocer el rol de las emociones en la vida social implica un salto cualitativo en términos de su explicación. La importancia del fenómeno recae, no en los aspectos fisiológicos de las emociones, sino en el rol social de las mismas. [13]

Estudios han postulado que las emociones asumen diferentes roles sociales, entre ellos: 1) asegurar la transmisión social de las interpretaciones de eventos específicos, 2) guiar conductas que influyen a otras personas, 3) provocar reacciones a las demás personas frente a eventos o acciones, y 4) mantener definiciones socialmente compartidas sobre eventos o conceptos (FRIDJA & MESQUITA 1994). Es quizás, por estas razones, que se ha concluido que son las emociones las que condicionan la forma en que cada persona establece sus relaciones con los demás (FERICGLA 2000). [14]

Otra evidencia del aspecto social de las emociones es que las mismas tienden a ocurrir en un contexto de significados socialmente compartidos (VARAS-DIAZ & SERRANO-GARCIA 2002). En esta medida autores como GERGEN (1994) han planteado que las emociones constituyen la vida social misma. Por tanto, es necesario entender su rol social y su efecto en situaciones particulares. En esta medida el estudio de las implicaciones sociales de las emociones nos permite abordar la red de significados y prácticas sociales que más tarde devienen en sistemas y contenidos culturales que fomentan procesos sociales, tales como la estigmatización. [15]

El estudio del rol de las emociones en el proceso de estigmatización no ha sido uniforme. Es decir, conocemos más del aspecto emotivo de la persona estigmatizada que de la que estigmatiza. Algunas de las consecuencias del estigma que mencionamos anteriormente evidencian su aspecto emotivo (WHITEHEAD, MASON, CARLISLE & WATKINS 2001). Sin embargo, conocemos poco sobre el papel que juegan las emociones en el proceso de estigmatización para las personas que estigmatizan. Una posible explicación para dicho desbalance puede ser la forma en que se han llevado a cabo los estudios de estigma en el pasado. [16]

El estudio del estigma relacionado al VIH/SIDA se ha llevado a cabo con un énfasis en las encuestas de opiniones. En las mismas se abordan a las personas participantes con preguntas que comienzan frecuentemente con "¿Qué piensa usted sobre …?" Algunas excepciones a esta regla son los estudios de HEREK (1999) en los Estados Unidos en los cuales se mencionan las emociones. Sin embargo, se hace de forma limitada, ya que las mismas son restringidas de entrada por los cuestionarios de corte cuantitativo. Esta realidad ha llevado a un tipo de "racionalización" del estigma en el cual las opiniones sobre las personas que viven con VIH/SIDA parecerían estar alejadas de cómo nos hacen sentir estas personas. [17]

Como si el abordaje del aspecto emotivo del estigma no fuera suficientemente difícil, se hace aún más complejo cuando lo intentamos identificar en profesionales de la salud y la empresa salubrista. A pesar de que estudios han señalado que las personas con mayor conocimientos sobre el VIH/SIDA, como en este caso los profesionales de la salud, muestran los menores niveles de estigma y discrimen hacia las personas seropositivas (CHILIAOUTAKIS &TRAKAS 1996) este es sólo una parte del problema del estigma en esta población. Debemos enfatizar que en las sociedades industriales el campo de la medicina, y las profesiones de la salud en general, padecen de una creciente deshumanización, ya sea por la tecnificación de los centros de salud, como por lo incomprensible que son sus procesos terapéuticos para las personas enfermas (GINER ABATI 1993). Es por estas razones que adentrar el tema de las emociones entre profesionales de la salud y las estructuras en las que se desempeñan, es un proceso difícil. Sin embargo, nos parece vital para entender la estigmatización por parte de profesionales de la salud. [18]

Una forma de entender la importancia de las emociones en el proceso de estigmatización es utilizando la descripción de su función social hecha por FRIDJA y MESQUITA (1994), mencionada anteriormente. Partiendo de que la estigmatización es un proceso social basado en significados negativos sobre el VIH y las PVVS, las emociones pueden jugar un rol en el estigma de las siguientes maneras: 1) asegurando la transmisión social de las interpretaciones negativas sobre las PVVS, 2) guiando conductas mediante las cuales se reacciona de forma adversa a la presencia de PVVS (ej. violencia, evasión), y 3) manteniendo incambiables definiciones negativas y socialmente compartidas sobre las personas que viven con VIH/SIDA. Los/as profesionales de la salud, como agente sociales, participan en el desarrollo e implantación de las emociones como transmisores de significado y guías de la conducta. [19]

A partir de esta interpretación sobre el rol de las emociones en la estigmatización del VIH/SIDA y de la ausencia de esfuerzos investigativos sobre esta disyuntiva en Puerto Rico, llevamos a cabo esta investigación con el objetivo de identificar el rol de las emociones en el proceso de estigmatización de las PVVS por parte de los/as profesionales de la salud. A continuación el método que implantamos para lograr dicho objetivo. [20]

Exploramos el objetivo del estudio a través de la implantación de un diseño exploratorio de corte cualitativo. Utilizamos la técnica de entrevistas semiestructuradas a profundidad con profesionales de la salud y estudiantes de profesiones de la salud. Para el desarrollo y la implantación del método que describimos a continuación partimos de una postura socio-construccionista. Desde la misma, se entiende que lo que socialmente se denomina como lo real es en si un resultado de consensos sociales basados en la interacción social. En esta interacción, mediatizada particularmente por el lenguaje, se construyen visiones generalizadas sobre cómo es el mundo en el cual nos desenvolvemos (GERGEN 2003). Estas postura paradigmática ha sido ampliamente utilizada para temas relacionados a la salud ya que el concepto de enfermedad es en si mismo resultado de un proceso de construcción social del binomio saludable-enfermo (GWYN 2002). Para propósitos de nuestro trabajo consideramos que las emociones, aunque tienen un sustrato biológico, son mecanismos vitales para la construcción social de los eventos que nos rodean. Esto incluye la estigmatización de las PVVS. [21]

La muestra total del estudio estuvo compuesta por 80 personas. Este total estuvo dividido entre 40 profesionales de la salud y 40 estudiantes de profesiones de la salud. El grupo estuvo equitativamente dividido entre las siguientes profesiones: médicos/as, enfermeros/as, psicólogos/as y trabajadores/as sociales. Es importante notar que la distribución numérica de la muestra y sus categorías no respondió a un intento de representatividad de cada grupo incorporado. La misma fue parte de nuestro deseo de integrar la mayor cantidad de perspectivas posibles sobre el tema bajo estudio en el proceso de entrevista. Los criterios de selección de los/as profesionales fueron: 1) que fueran mayores de 21 años de edad, 2) que desearan participar de forma voluntaria, 3) que ejercieran su profesión al momento de la entrevista, y 4) que laboraran en una institución de salud pública. Estos criterios de selección sirvieron para asegurar que los/as profesionales pudieran consentir legalmente a participar, que lo hicieran sin ser coercionados/as, que pudieran hablar de sus experiencias de trabajo pasadas y recientes y que dichas experiencias fueran en escenarios en los cuales las PVVS recibieran, o pudieran recibir, servicios relacionados a la salud. Los criterios de selección de los/as estudiantes fueron: 1) que fueran mayores de 21 años de edad, 2) que desearan participar de forma voluntaria, 3) que fueran estudiantes de las profesiones de la salud al momento de la entrevista, y 4) que hubieran completado al menos una práctica en escenarios de salud como parte de su adiestramiento al momento de la entrevista. Estos criterios de selección sirvieron para asegurar que los/as estudiantes pudieran consentir legalmente a participar, que lo hicieran sin ser coercionados/as, y que pudieran hablar de sus experiencias previas y actuales de adiestramiento. Los/as estudiantes de medicina y psicología debían cursar estudios graduados ya que en Puerto Rico se requiere dicho nivel de adiestramiento para ejercer la profesión. Por otro lado, los/as estudiantes de trabajo social y enfermería podían ser de nivel graduado o bachillerato ya que ambas profesiones pueden ejercerse con este último grado. [22]

La edad promedio de la muestra era de 32 años. En la tabla 1 se pueden ver los datos demográficos de la muestra del estudio. La mayoría eran mujeres (n=56, 70%), casi la mitad de la muestra estaba empleada al momento de la entrevista (n=48, 60%) y el ingreso promedio anual fluctuó entre los $20.000 a $30.000 (n=47; 59%). En términos de experiencias con el tema del VIH/SIDA casi la mitad de la muestra había ofrecido servicios a PVVS (n=39, 49%), conocían a una PVVS (n=60, 75%), y habían completado algún tipo de adiestramiento sobre el tema del VIH/SIDA (n=41, 51%). El 66% (n=53) de las personas entrevistadas sentían que estaban en bajo riesgo de infectarse con el VIH.

El equipo de investigación reclutó a las personas participantes en diferentes instancias en las cuales practicaban su profesión que incluyeron: agencias de gobierno, residenciales públicos, hospitales públicos, escuelas públicas, universidades públicas y privadas. El paso inicial para su reclutamiento fue una comunicación telefónica con los/as directores/as de cada una de las agencias explicando el propósito de la investigación y la solicitud de un permiso para invitar a empleados/as y estudiantes a participar del estudio. Luego del permiso inicial, el equipo de investigación identificó personalmente a los/as potenciales participantes para evitar que se sintieran obligados/as por las personas que le supervisaban. [24]

Le explicamos a cada potencial participante el propósito del estudio y le invitamos a participar. Las personas que desearon participar completaron una hoja de consentimiento que contenía una explicación sobre el propósito del estudio, el tipo de participación que requería, una indicación del procedimiento de las grabaciones de audio de las entrevistas y los medios para asegurar la confidencialidad de las respuestas de los/as participantes. Además, le indicaba posibles beneficios y riesgos de su participación, el tiempo que duraría la misma, la posibilidad de terminar con su participación en cualquier momento, la posibilidad de solicitar servicios psicológicos de necesitarlo, el derecho a recibir los resultados del estudio de así desearlo y que recibirían un estipendio de $40 por su participación. Esta hoja y el protocolo de investigación habían sido previamente aprobados por el Comité Institucional para la Protección de Sujetos Humanos en la Investigación de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. [25]

Los instrumentos que utilizamos durante el estudio incluyeron una hoja de cernimiento, un cuestionario de datos sociodemográficos y una guía de preguntas para la entrevista a profundidad. A continuación describimos cada uno de los instrumentos. [26]

La hoja de cernimiento sirvió para identificar con facilidad si las personas participantes llenaban los criterios de selección. Cada hoja incluía una pregunta para los criterios mencionados anteriormente. En una hoja desprendible de la de cernimiento recopilamos la información de contacto para establecer una fecha de entrevista, y un desglose de las llamadas hechas para reclutar a las personas que tuvimos que contactar en más de una ocasión. [27]

Con este cuestionario recogimos la información demográfica necesaria para describir a los/as participantes. El mismo constó de 30 preguntas cerradas que evaluaban variables como género, edad, orientación sexual, estado civil, zona de residencia, situación de empleo, nivel de adiestramiento profesional, ingreso mensual, con quién vive, lugar de trabajo y relación con PVVS, entre otras. El cuestionario para estudiantes también incluyó preguntas relacionadas a su escenario de adiestramiento actual. [28]

La guía de preguntas sirvió para mantener un nivel de uniformidad en los temas que se abordaron durante las entrevistas. Esta guía estuvo compuesta por 63 preguntas abiertas sobre siete temas: 1) experiencias de adiestramiento y trabajo relacionadas al VIH/SIDA, 2) definición de una persona enferma, 3) percepción personal de la epidemia del VIH/SIDA en Puerto Rico, 4) posibles contribuciones de profesionales de la salud a casos relacionados a las vidas de las PVVS, 5) opiniones de la sociedad sobre las PVVS, 6) opiniones de los profesionales de la salud sobre las PVVS, y 7) el rol del cuerpo en la epidemia del VIH/SIDA. La guía incluía instrucciones específicas para que la persona que entrevistaba pudiera llevar a cabo la misma. [29]

La guía de la entrevista fue revisada por un panel de seis expertos/as que incluyeron investigadores/as en el área del VIH/SIDA y una persona que vive con VIH/SIDA para establecer la validez de su contenido. Su insumo incluyó simplificar la redacción de algunas de las preguntas y añadir casos a la sección cuatro de la entrevista. Su insumo fue incorporado a la guía de entrevista y llevamos a cabo un estudio piloto con ocho personas (cuatro profesionales y cuatro estudiantes) para explorar su funcionamiento. Los resultados del piloto reflejaron que las personas participantes entendían las preguntas y las podían contestar sin dificultad. [30]

Como un paso inicial en la implantación de las entrevistas las personas que fungirían como entrevistadores/as participaron de un adiestramiento formal en el cual se discutieron: 1) definiciones del concepto del estigma, 2) el rol del estigma en la epidemia del VIH/SIDA, 3) formas en que el estigma se manifiesta en profesionales de la salud, 4) las dimensiones éticas del estudio, 5) formas adecuadas de reclutamiento, y 6) la manera estipulada de llevar a cabo la entrevista, específicamente el fraseo de las preguntas y la utilización de preguntas de seguimiento durante la entrevista. Como parte del adiestramiento, cada entrevistador/a participó de un juego de roles en los cuales fungió como entrevistador/a y entrevistado/a junto al personal del equipo que tenía más experiencia de investigación. [31]

Una vez las personas participantes eran reclutadas, se acordaba una cita para la entrevista en su lugar de preferencia. Dicho lugar tenía que contar con los siguientes requisitos: 1) ser un espacio privado, 2) libre de interrupciones, y 3) en el cual la persona entrevistada se sintiera cómoda. En dicho encuentro se le explicaba nuevamente el propósito del estudio y la naturaleza de su participación, incluyendo sus dimensiones de protección para la persona participante. Una vez firmada la hoja de consentimiento las personas completaban el cuestionario de datos socio-demográficos, participaban de la entrevista y recibían su estipendio. Las entrevistas duraron un promedio de una hora con 30 minutos. Se llevaron a cabo entre noviembre de 2003 y mayo de 2004. Una vez completadas las entrevistas las mismas fueron transcritas por personal previamente adiestrado y sometidas a un análisis de datos cualitativo. [32]

Realizamos el análisis de la información obtenida del cuestionario de datos sociodemográficos mediante el uso del programa de computadora Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 12. Utilizamos estadísticas descriptivas de frecuencias, por cientos y promedios. [33]

La información obtenida a través de las entrevistas cualitativas fue sometida a un análisis de discurso. Aunque en múltiples libros sobre el tema de análisis de discurso se ha planteado que no existe una forma específica y única de llevar a cabo los pasos de este tipo de análisis, basamos el nuestro en las recomendaciones de Jonathan POTTER y Margaret WETHERELL (1987). Tomamos esta decisión por dos razones específicas: 1) entendemos que sus posturas en torno al tema y el proceso del análisis son cónsonas con las nuestras en términos de la necesidad de sistematizar el proceso y su definición del uso del término discurso y 2) sus recomendaciones representan un estandarte respetado en la psicología social y particularmente en la psicología discursiva. [34]

Para estos autores/as, el objetivo del análisis de discurso es examinar y evidenciar las formas en que las personas utilizan sus verbalizaciones o narrativas para constituir o construir eventos, escenarios o identidades particulares (POTTER 2004; POTTER & WETHERELL 1987). En nuestro caso particular, nos interesaba conocer cómo las personas entrevistadas utilizaban narrativas particulares para construir discursos específicos sobre las PVVS. De esta forma, nuestro análisis estuvo guiado por la siguiente pregunta: ¿cómo las personas entrevistadas construyen a las PVVS? [35]

A continuación presentamos los resultados que emanaron de la implantación de este método y el análisis descrito anteriormente. [37]

Las personas participantes hicieron múltiples manifestaciones relacionadas al tema del VIH/SIDA y las emociones durante las entrevistas. El análisis cualitativo descrito anteriormente reflejó la presencia de tres patrones temáticos relacionados a las emociones. A continuación presentamos las mismas con sus verbalizaciones pertinentes. Una descripción de los patrones temáticos identificados puede verse en la Tabla 2.

Las emociones mencionadas en las entrevistas fueron hechas explícitas dentro de las tres patrones temáticos identificados. Estos fueron: 1) las emociones causadas por interactuar con las PVVS, (2) las emociones causadas por pensar en la posibilidad de infectarse en el escenario laboral, y (3) la necesidad de controlar sus emociones al interactuar con PVVS. Es importante aclarar que las verbalizaciones incluyen una amplia gama de conceptos que las personas participantes describieron como emociones. Todas fueron incluidas en el análisis, aún cuando la literatura científica no las catalogara como emociones. Tomamos dicha decisión con la intención de respetar la interpretación de las personas participantes sobre lo que sentían al interactuar con las PVVS. Veamos cada patrón temático de forma individual. [39]

En este primer patrón temático incluimos las verbalizaciones hechas por las personas participantes en las cuales mencionaban las emociones que les generaba interactuar con las PVVS. Es importante notar que aquellas que no interactuaban con las PVVS mencionaron emociones que les causaría una potencial interacción en el futuro. Las emociones mencionadas durante el proceso de las entrevistas incluyeron: coraje, lástima, miedo, rabia, tristeza, pena, indiferencia, odio, asco, compasión y admiración. [40]

Las verbalizaciones incluidas reflejan la amplia gama de emociones que experimentaban las personas participantes al interactuar con las PVVS. Por ejemplo, un estudiante de medicina mencionó que entendía que las PVVS pudieron haber evitado infectarse con el VIH. Al verlas pidiendo dinero en las luces mencionó lo siguiente:

"… Yo quiero coger y ahorcar la mujer. Yo quiero coger e ir a las luces y ahorcar a este otro también que está allí. Me da rabia porque yo sé que tuvieron otras opciones y no las tomaron. También sé que probablemente ellos reconocieron cuáles eran esas opciones (…). Me da rabia, me da rabia" (estudiante de Medicina). [41]

Las verbalizaciones relacionadas a la emociones también estuvieron asociadas a la interacción en el escenario laboral. Por ejemplo, un profesional de medicina describió como preferiría que un/a profesional de la salud que viva con VIH/SIDA no tuviera que atenderlo debido al miedo que le causaba dicha interacción. Nos relató lo siguiente:

"… Pues porque por ejemplo algo accidental de ese cirujano (con VIH) en mí me puede afectar. O sea que es necesario tener bien claro a que uno está expuesto o con quién se puede contaminar … Evaluaría los riesgos del procedimiento quizás cambiaría el médico para evitar, para prevenir que pueda yo ser víctima de una contagiosidad. Si se corta en el procedimiento voy a ser una candidata … Pues este temor, temor de contagiarme de la, de esta enfermedad y pues pero la prevención es lo mas eficaz para todas estas condiciones" (profesional de Medicina). [42]

Otro caso similar también fue relatado por un estudiante de Trabajo Social que nos comentó lo siguiente al describir su interacción con una PVVS:

"... Bueno me afligí un poco porque estaba ya en su parte terminal, estaba ya muriendo. Un poco de aflicción, pena y compasión" (estudiante de Trabajo Social). [43]

Un estudiante de psicología tuvo la siguiente reacción al preguntarle que emoción le causaba que una PVVS estuviera cerca del área donde vive:

"... No sé a mí me da mucha lástima, es que yo creo que una persona VIH me venga a dar un abrazo pues en verdad no me molesta porque yo sé que no se me voy a contagiar, pero a lo mejor uno tiene que aceptar que esa gente particularmente con lo que estoy en contacto ahí me puede dar un poco de repulsión" (estudiante de Psicología). [44]

Uno de los casos quizás más interesante fue el que nos comentó un profesional del área de medicina. A través de su verbalización podemos ver los cambios emotivos dependiendo del tiempo que llevaba interactuando con PVVS:

"... Bueno la primera vez de estudiante, como los que yo vi estaban bien impresionantes … Una persona que no pesa ni ochenta libras, que mide seis pies, lleno de úlceras por todos lados y hongos ... y tú sabes. Era difícil, no. Sentirte extraño, pero nada ... intervinimos con él, nos pusimos 80 guantes y 20 mascarillas y ... Ahora me dan lástima. Si los veo, no le tengo miedo. Me dan lástima" (profesional de Medicina). [45]

5.2 Patrón temático 2: emociones causadas por pensar en la posibilidad de infectarse en el escenario laboral

En este segundo patrón temático incluimos las verbalizaciones de las personas participantes en las cuales mencionaban las emociones que les generaba pensar en la posibilidad de infectarse con el VIH en el escenario laboral. Algunas de las verbalizaciones muestran emociones experimentadas de manera personal, mientras que otras reflejan interpretaciones de las emociones que entienden experimentan otros/as profesionales en su escenario laboral. Las verbalizaciones recogen las emociones de odio, coraje, miedo, sentimientos de traición, furia, desesperación, rabia, vergüenza e inseguridad. Estas emociones fueron mencionadas en múltiples ocasiones acompañadas por conductas que se podrían considerar como agresivas por parte de los profesionales que las verbalizaron. [46]

Un profesional de enfermería mencionó que entendía que sus compañeros/as de trabajo sentían miedo al tomar una muestra de sangre de una PVVS.

"… Es por el, por el miedo a tener que tomarles una muestra de sangre y cómo te decía …, me pasó esta experiencia. Nosotros íbamos a sacar una muestra de sangre y cuando ella (otra enfermera) vio que era VIH no se las quería tomar" (profesional Enfermería). [47]

En las siguientes dos verbalizaciones se relatan situaciones donde éstos/as profesionales hubiesen preferido no tener que atender a una PVVS. Veamos:

"… Sí, yo lo he visto. Por ejemplo, tratamos X paciente y tiene HIV y me dice [Suspiro]; 'ah ya le saque la sangre gracias a Dios yo espero que no hayan mas muestras que sacarle. Ay mira herida déjame ponerme doble guante'. Muchas veces lo triste es que quizás yo puedo tener el temor y lo disimulo muy bien. Pero muchas veces el temor es tan extremo que no lo disimulo delante del paciente. El paciente se da cuanta que yo tengo miedo que no quiero como que tratarlo o lo trato de lejito y el paciente se da cuenta ..." (estudiante de Enfermería).

"… Hubiese preferido no atenderlo, pero no me niego y asumo la responsabilidad porque lo veo como una responsabilidad. Porque es una asignación de trabajo y moralmente pues sé que alguien tienen que atenderlo. Pero, todavía uno siente mucho, mucho, mucho miedo, mucho miedo" (profesional Enfermería). [48]

Un profesional de medicina nos comentó el miedo de que sentía al pensar que en su escenario de trabajo se pudiera infectar a causa de su intervención con una PVVS. Nos comentó lo siguiente:

"… Por lo mismo que te estoy diciendo, que uno tiene mucho, uno tiene todavía miedo; uno se cree que la que te vas a contagiar. Aunque sabemos que no, sabemos los medios para usarlos, pero todavía hay mucho miedo" (profesional de Medicina). [49]

Este profesional de la psicología nos narra cómo una PVVS le ha informado que ha percibido emociones negativas de otros profesionales de la salud. Nos relató lo siguiente:

"... En alguna ocasión he recibido información del paciente que otros profesionales de la salud han demostrado asco, delante de ellos, han demostrado miedo y se han negado por ejemplo a darle la mano para saludarlo. En varias oportunidades he recibido esa información" (profesional de Psicología). [50]

5.3 Patrón temático 3: necesidad de controlar sus emociones al interactuar con PVVS

En este último patrón temático incluimos verbalizaciones relacionadas al tema del control de las emociones. A pesar de que los/as profesionales verbalizaron múltiples emociones relacionadas al tema del VIH/SIDA, el tema del control de las emociones surgió en las entrevistas. Las personas participantes mencionaron que para ofrecer un servicio de calidad era necesario controlar las emociones que le causaban sus clientes, incluyendo a aquellos que viven con VIH/SIDA. Las emociones son descritas como fenómenos que dificultan el trabajo, pueden tener consecuencias negativas en el servicio e impiden que se vea la tarea con la cual se trabaja de forma clara. El control de las emociones fue descrito como una destreza aprendida en los programas de adiestramiento universitarios y con la experiencia de trabajo.

"… Se supone que uno está preparado para que, la lástima, el miedo, el temor y la frustración, no estén en tu imagen. Vamos a decir que uno se adiestra bastante en tratar de ser lo mas objetivo posible y tratar de sacar del medio todo eso. Obviamente eso no te lo dicen. […] somos seres humanos y tenemos mayor o menor grado de juicios y perjuicios" (profesional de Medicina).

"… Pero cuando entran emociones tú no puedes ver las cosas con claridad y por lo tanto va a hacer que el trabajo sea más difícil pues porque te va a afectar emocionalmente" (profesional de Trabajo Social).

"... Eso es lo que te enseñan en el Trabajo Social. Que se supone que no se le tenga ni lástima, ni pena, ni miedo a una persona. O sea, si se va a brindar un servicio hay que brindarlo como si fuera una persona normal" (profesional de Trabajo Social).

"... Bueno, yo creo que como profesionales se nos adiestra para ser como neutrales. Influiría mucho el que uno como profesional se identifique con el paciente y sienta tristeza y las penas que nos refleje el paciente. Entonces también el profesional se afectaría mentalmente. Tiene que uno estar en equilibrio para entonces poderle ofrecer lo mejor al pacientes porque si tu también te afectas por el paciente, no vas a poder trabajar con él efectivamente" (profesional de Enfermería).

"... Yo no creo. Es que ya... yo creo que yo ... uno pierde cierta sensibilidad. Pero uno está acostumbrado ya por los libros y no sé, las clases" (estudiante de Medicina).

"… Caro que sí. A los clínicos se nos orienta para no sentir. Hay que darse cuenta, al primer momento que tú te siente, pues ya como tú sabes, ya tú no debes de continuar tu labor con esa persona. Hay que ver hasta dónde, verdad, tú dejas escapar un sentimiento. A veces te puede afectar. Que te afecta completamente" (profesional de Psicología). [51]

Las emociones negativas acerca del VIH/SIDA pueden ser vistas a gran escala en este grupo de profesionales, que son las personas que tienen contacto directo y continuo con las PVVS. Estos/as profesionales de la salud entrevistados/as, no pudieron, al igual que el resto de la sociedad, evitar manifestar emociones negativas acerca de las PVVS. Esto tiene como consecuencia, que los servicios que brindan estos/as profesionales a las PVVS estén adversamente influenciados por las emociones negativas que éstos/as sienten. Esta influencia a su vez podría tener como resultado, el que dichos tratamientos no gocen de efectividad plena. [52]

Al ver las emociones causadas por la potencial interacción social, podemos decir que las verbalizaciones de las personas participantes están dirigidas por emociones que desembocan en eventos discriminatorios. Claramente vemos que emociones como lástima, pena y compasión son quizás, las primeras emociones en el proceso de estigmatización. Una posible explicación a esto podría ser que dentro de la relación médico-cliente, el/la profesional de la salud siente que manifestar estas emociones es un deber moral porque les brinda empatía con el/la paciente. El/la profesional de la salud llega a pensar que sentir emociones como estas son necesarias para poder ser más solidario con el/la paciente, sin éste percatarse que establecer la diferencia entre su paciente y él/ella, crean una barrera que conocemos como estigma social. En ocasiones sentir pena puede parecer algo positivo, si no se consideran las consecuencias que puede tener al ofrecer un servicio de salud. [53]

Al examinar las emociones causadas por pensar en la posibilidad de infectarse en el escenario laboral, podemos observar que una vez ya en interacción con las PVVS una de las emociones más recurrentes es el miedo. El/la profesional de la salud, a pesar de tener conocimientos, adiestramiento y conocer de medidas de seguridad, no puede evitar el sentir miedo a infectarse con el VIH/SIDA. Posiblemente, en este contexto podemos ver la mayor manifestación de estigma. Esta emoción fomenta la distancia con los/as clientes y nuevamente la limitación de servicios. [54]

Finalmente, en el tercer patrón temático relacionado a la necesidad de controlar sus emociones al interactuar con PVVS podemos ver el deseo de los/as profesionales de la salud en controlar sus emociones dentro de su escenario laboral. En estas verbalizaciones, apreciamos que el control de las emociones es enseñado durante su adiestramiento profesional. Tenemos que señalar que dentro de la profesión de Trabajo Social, vimos los casos más específicos de esta asociación, ya que uno de los temas que predomina en su adiestramiento es el no sentir pena ni compasión por sus clientes/as. Ahora bien, dentro de este proceso de estigmatización es importante señalar que los/as profesionales de la salud apuntan hacia un mejor control de sus emociones al momento de su intervención con las PVVS, aunque les resulte difícil de realizar. Esto les resulta difícil ya que controlar las emociones es un conflicto entre lo moral y lo ético; por una parte lo que debo sentir, y por la otra lo que se enseña en la disciplina de adiestramiento. [55]

La pregunta que guió nuestro análisis cualitativo (¿Cómo se construye la PVVS?) nos arroja múltiples contestaciones. Las mismas podrían resumirse de la siguiente forma al establecer que desde la perspectiva emotiva las PVVS: 1) son generadoras de emociones negativas como miedo y repulsión (entre otras emociones), 2) dificultan la interacción social ya que estos encuentros están matizados por emociones que en la mayoría de los casos se desean evitar, 3) representa un reto de auto-control para los profesionales de la salud que evitan disimular las emociones que estas personas les causan. En fin, la PVVS es contraída como un agente que genera emociones negativas y ante el cual hay que esconder aquellas emociones que son socialmente sancionadas. [56]

El estudio del aspecto emotivo del estigma relacionado al VIH/SIDA plantea un gran reto en dos dimensiones específicas: 1) el desarrollo de las investigaciones sobre el estigma relacionado al VIH/SIDA y 2) el adiestramiento de profesionales de la salud. Sobre el primero, es vital que las investigaciones sobre estigma comiencen a incorporar el tema de las emociones como un indicador importante. En ocasiones las emociones son formas socialmente aceptables de manifestar estigma. Por ejemplo, la pena podría ser una señal social de compromiso con una persona que se encuentra en una situación difícil. Sin embargo, puede servir como un mecanismo estigmatizante ya que el significado social atribuido a esa emoción pude ser de inferioridad de la persona que la evoca, o hasta el deseo de evitar la interacción por miedo a experimentar la emoción. [57]

El segundo reto está asociado al adiestramiento de nuevos profesionales de la salud. Aunque el adiestramiento profesional pudiera enfatizar la importancia de no mostrar emociones es necesario entender que esconder las mismas en ocasiones es imposible. Así, el profesional queda entrampado entre sentir y mostrar lo que siente. Es importante que el adiestramiento de nuevos profesionales incluya el abordaje al tema de las emociones al ofrecer servicios, particularmente cuando se trabaja con poblaciones altamente estigmatizadas. Estos adiestramiento deben estar dirigidos a mostrar cómo las emociones que a veces se interpretan como positivas por estos profesionales (pena, lástima), nos son señales de solidaridad, sino de estigmatización. [58]

Las verbalizaciones encontradas en el estudio nos indican que debemos dirigirnos hacia un estudio más profundo sobre los factores que mediatizan las emociones, como el contexto social en que se manifiestan. A través de un mejor entendimiento de dicho contexto podemos examinar con mayor detenimiento el rol del mismo en la formación de las emociones que se asocian al VIH/SIDA y a la estigmatización de las PVVS. Por estas razones, el desarrollo de nuevas investigaciones en el área de las emociones debe dirigirse a crear modelos de intervención para disminuir la manifestación de emociones negativas, que podría ser una respuesta a este fenómeno. Es necesario fomentar mecanismos que estimulen el desarrollo de emociones positivas en los/as profesionales de la salud, para así dirigirnos hacia mejores formas de vida tanto para las PVVS, como para la comunidad en general. [59]

Esta investigación fue financiada por el Instituto Nacional de Abuso de Drogas de los Estados Unidos (1 R21 DA017643-02)

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Melissa MARZÁN-RODRÍGUEZ, es estudiante de antropología y asistente de investigación en la Universidad de Puerto Rico. Su interés de investigación es la estigmatización del VIH/SIDA, el rol social de las emociones y relación medico-paciente.

Escuela Graduada de Trabajo Social
Beatriz Lassalle
P.O. Box 23345
San Juan, P.R. 00931-3345
Puerto Rico

Nelson VARAS-DÍAZ, Ph.D., es catedrático auxiliar e investigador en la Escuela Graduada de Trabajo Social Beatriz Lassalle de la Universidad de Puerto Rico. Su interés de investigación es la estigmatización del VIH/SIDA y su relación con la política pública, los medios de comunicación y la institución médica.

Escuela Graduada de Trabajo Social
Beatriz Lassalle
P.O. Box 23345
San Juan, P.R. 00931-3345
Puerto Rico

Marzán Rodríguez, Melissa & Varas Díaz, Nelson (2006). Las dificultades de sentir: el rol de las emociones en la estigmatización del VIH/SIDA [59 párrafos]. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 7(4), Art. 2, http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs060428.

Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research (FQS)

ISSN 1438-5627

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Patrón temático	Descripción
Patrón temático 1: Emociones causadas por interactuar con las PVVS	En este patrón temático agrupamos verbalizaciones de las personas participantes en las cuales se mencionaron emociones que les generaba interactuar con PVVS, o pensar en la posibilidad de dicha interacción. Las verbalizaciones reflejan las emociones mencionadas y el contexto en el cual se experimentan las mimas.
Patrón temático 2: Emociones causadas por pensar en la posibilidad de infectarse en el escenario laboral	En este patrón temático agrupamos verbalizaciones de las personas participantes relacionadas a la posibilidad de infectarse con VIH en su escenario laboral. Incluimos además verbalizaciones en las cuales las personas describen cómo perciben que se sienten sus compañeros/as de trabajo cuando entienden que existe la posibilidad de infectarse en el escenario laboral.
Patrón temático 3: Necesidad de controlar sus emociones al interactuar con PVVS	En este patrón temático agrupamos verbalizaciones de las personas participantes relacionadas a la necesidad de controlar sus emociones frente a sus cliente/as para ofrecer un servicio. Incluimos verbalizacioness relacionadas al proceso de control de las emociones y a las implicaciones de mostrar las emociones.

Variable	N	%
Género Mujeres Hombres	56 24	70 30
Con empleo	48	60
Ingreso anual de $20.000 a $30.000	47	59
Han ofrecido servicios a PVVS	39	49
Conocen a una PVVS	60	75
Han completado adiestramiento en VIH/SIDA	41	51
Se perciben en bajo riesgo de infección	53	53