Conducting Qualitative Research on Children and Adolescents With Life-Limiting Conditions: Are We Really Listening?

  • Claudia Oetting-Roß Fachhochschule Münster
  • Charlotte Ullrich Universitätsklinikum Heidelberg
  • Wilfried Schnepp Universität Witten/Herdecke
  • Andreas Büscher Hochschule Osnabrück
Keywords: children, adolescents, ethical challenges, methodological challenges, childhood studies, palliative care, vulnerable groups, qualitative methods, informed consent, interview

Abstract

In this article, we discuss how to incorporate the perspectives of children and adolescents with life-limiting conditions into qualitative research studies by actively involving these children; e.g., via qualitative interviews. First, an overview of living conditions and homecare of these children and adolescents is given. Next, results from empirical studies are discussed with respect to challenges connected to the active participation of these children and adolescents and their families in qualitative research. This discussion is then summarized with a focus on the central threads. Against this background, strategies for a sensitive integration of life-limiting children and adolescents into qualitative research are derived. The thesis of this article is informed by an ongoing qualitative study with children and adolescents with life-limiting conditions that focus on their perceptions and points of view. We offer suggestions for planning, conducting, and evaluating research projects with children and adolescents not only with life-limiting conditions.

URN: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs1602241

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Author Biographies

Claudia Oetting-Roß, Fachhochschule Münster

Claudia OETTING-ROSS, Dipl. Berufspädagogin (FH), Kinderkrankenschwester, 2002 bis 2006 Studium der Pflegepädagogik an der Fachhochschule in Münster. Nach dem Studium bis Februar 2012 Tätigkeit als Redakteurin der Fachzeitschriften Unterricht Pflege und Forum Ausbildung im Prodos Verlag, Brake. Parallel dazu feste und freiberufliche Lehrtätigkeit in der Aus-, Fort- und Weiterbildung von Pflegenden und Lehrenden in Gesundheitsberufen, unter anderem mit den Schwerpunkten Palliative Care, Kommunikation und Beratung in der Pflege sowie Praxisanleitung. Von Februar 2012 bis Mai 2015 wissenschaftliche Mitarbeiterin und Doktorandin im BMBF-geförderten kooperativen Forschungskolleg der Hochschule Osnabrück und der Universität Witten/Herdecke "Familiengesundheit im Lebensverlauf" (FamiLe) am Standort Osnabrück. Von Mai 2014 bis Dezember 2015 zudem wissenschaftliche Mitarbeiterin der Hochschule Osnabrück, beteiligt an der Entwicklung eines Qualitätsrahmens für Beratung in der Pflege. Seit Januar 2016 Lehrkraft für besondere Aufgaben im Rahmen einer Nachwuchsprofessur an der Fachhochschule Münster. Neben ihrer wissenschaftlichen Tätigkeit ist sie pädagogische Leitung der Weiterbildung "Palliative Care bei Kindern" am Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover (http://www.betreuungsnetz.org/download.php?id=90).

Charlotte Ullrich, Universitätsklinikum Heidelberg

Dr. Charlotte ULLRICH hat an der Ruhr-Universität Bochum Sozialwissenschaft studiert und dort 2011 promoviert. In Bochum war sie wissenschaftliche Mitarbeiterin bei Prof. Dr. Ilse LENZ am Lehrstuhl für Soziologie: Geschlechter- und Sozialstrukturforschung und Koordinatorin der Marie-Jahoda-Gastprofessur für Internationale Geschlechterforschung (2002-2012). Sie war Teilnehmerin der Internationalen Frauenuniversität in Hannover (2000), Gastwissenschaftlerin am Department of Sociology and Anthropology, Northeastern University, Boston, USA (2006-2007) und am Global Center of Excellence for Reconstruction of the Intimate and Public Sphere, Universität Kyoto, Japan (2011-2012). Von Februar 2012 bis Dezember 2015 war sie Postdoktorandin im Forschungskolleg "Familiengesundheit im Lebensverlauf" an der Hochschule Osnabrück. Seit Dezember 2014 ist sie wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung des Universitätsklinikums Heidelberg.

Wilfried Schnepp, Universität Witten/Herdecke

Prof. Dr. Wilfried SCHNEPP promovierte an der Universität Utrecht in der Pflegewissenschaft zu dem Thema "Familiale Sorge in der Gruppe der russlanddeutschen Spätaussiedler – Funktion und Gestaltung". Seit 2005 hat er den Lehrstuhl für familienorientierte und gemeindenahe Pflege an der Universität Witten/Herdecke inne, zudem ist er Gastwissenschaftler an der Hochschule Osnabrück und Sprecher des Forschungskollegs "FamiLe – Familiengesundheit im Lebensverlauf" am Standort Witten/Herdecke.

Andreas Büscher, Hochschule Osnabrück

Prof. Dr. Andreas BÜSCHER ist Professor für Pflegewissenschaft an der Hochschule Osnabrück, Wissenschaftlicher Leiter DNQP (Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege) und einer der betreuenden Professoren des Forschungskollegs "FamiLe – Familiengesundheit im Lebensverlauf". Zudem bekleidet er eine Gastprofessur an der Universität Witten/Herdecke. Die Schwerpunkte seiner Forschungs- und Lehrtätigkeit liegen auf Qualitätsentwicklung in der Pflege, ambulanter Pflege, Langzeitversorgung, familienorientierter Pflege und pflegerischer Versorgung.

Published
2016-05-09
How to Cite
Oetting-Roß, C., Ullrich, C., Schnepp, W., & Büscher, A. (2016). Conducting Qualitative Research on Children and Adolescents With Life-Limiting Conditions: Are We Really Listening?. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 17(2). https://doi.org/10.17169/fqs-17.2.2627
Section
Single Contributions