Research With People With Dementia—Ethical Reflections on Qualitative Research Praxis on Mobility in Public Space

  • Elisabeth Reitinger Universität Wien
  • Barbara Pichler Universität Wien
  • Barbara Egger Universität Wien
  • Bente Knoll Büro für nachhaltige Kompetenz B-NK GmbH
  • Birgit Hofleitner Büro für nachhaltige Kompetenz B-NK GmbH
  • Petra Plunger Universität Wien
  • Gert Dressel Alpen-Adria Universität Klagenfurt
  • Katharina Heimerl Universität Wien
Keywords: ethics of care, research ethics, informed consent, people with dementia, public space, mobility, participation, qualitative research

Abstract

In this contribution, we present an empirical description and theoretical reflection of our experience with ethical questions in qualitative research involving people with dementia. The participants in the project "Dementia on the Move: Study and Recommendations for a Dementia-Friendly Public Space (09/2016-12/2018)" are people with dementia. In this study, we used narrative interviews and accompanied participants on walks through the neighborhood to find out more about their everyday experiences and mobility needs; and we tested existing technical supports with respect to their usability. Crucial ethical challenges emerged in the theoretical foundation of the study and continued through its preparation and empirical realization. In the light of the standards of institutionalized ethics review committees, we discuss the principle of "informed consent" as "process consent." Our decision to openly address "dementia" in the conversation with persons with dementia lies at the heart of the tensions between transparent information, the risk to harm, and the chance to empower persons with dementia.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Elisabeth Reitinger, Universität Wien

Elisabeth REITINGER, assoziierte Professorin am Institut für Pflegewissenschaft, Fakultät für Sozialwissenschaften, Universität Wien. Forschung und Lehre zu Palliative Care im Alter, ethische Entscheidungen in der Altenhilfe, Kommunikation mit Menschen mit Demenz, Genderaspekte von Care.

Barbara Pichler, Universität Wien

Barbara PICHLER, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Pflegewissenschaft, Fakultät für Sozialwissenschaften, Universität Wien. Forschung und Lehre zu den Themen: Alter und Geschlecht, Dementia Care, Sorge und Care aus feministischer Sicht.

Barbara Egger, Universität Wien

Barbara EGGER, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Pflegewissenschaft, Fakultät für Sozialwissenschaften, Universität Wien.

Bente Knoll, Büro für nachhaltige Kompetenz B-NK GmbH

Bente KNOLL, Geschäftsführerin im Büro für nachhaltige Kompetenz B-NK GmbH, ist Landschafts- und Verkehrsplanerin, Gender- und Diversity-Expertin. Sie arbeitet, berät und forscht zu Gender- und Diversity-Dimensionen in der Stadt-, Landschafts- und Verkehrsplanung, Mobilitätsforschung, Technik und den Ingenieurwissenschaften sowie in Umwelt- und Nachhaltigkeitsfragen. Neben ihrer selbstständigen Tätigkeit ist sie auch als Universitätslektorin an der Technischen Universität Wien sowie der Fachhochschule Technikum Wien tätig.

Birgit Hofleitner, Büro für nachhaltige Kompetenz B-NK GmbH

Birgit HOFLEITER, Landschaftsplanerin und Kindergartenpädagogin, Projektkoordinatorin und Junior Researcher im Büro für nachhaltige Kompetenz B-NK GmbH, Universitätslektorin an der Universität Graz.

Petra Plunger, Universität Wien

Petra PLUNGER, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Pflegewissenschaft, Fakultät für Sozialwissenschaften, Universität Wien. Forschung und Lehre zu den Themen: Dementia Care, Public Health, Gesundheitsförderung.

Gert Dressel, Alpen-Adria Universität Klagenfurt

Gert DRESSEL, Historiker, Biografieforscher, Fortbildner und Begleiter von inter- wie transdisziplinären bzw. partizipativen Forschungsprozessen am Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik, Alpen-Adria Universität Klagenfurt sowie an der Dokumentation lebensgeschichtlicher Aufzeichnungen der Universität Wien.

Katharina Heimerl, Universität Wien

Katharina HEIMERL, assoziierte Professorin für Palliative Care und Organisationsentwicklung am Institut für Pflegewissenschaft, Fakultät für Sozialwissenschaften, Universität Wien. Partizipative Forschung in Bereich Hospiz und Palliative Care nicht nur, aber auch mit und für hochbetagte Menschen sowie mit und für Menschen mit Demenz und deren Angehörige.

Published
2018-09-26
Section
Research Ethics in Qualitative Research